Kort nadat Toby vier jaar was geworden, viel hij geregeld uit zijn bed. De laatste twee jaar was hij altijd, als hij wakker werd en naar de WC. moest, stil naar de badkamer geslopen om niemand te wekken.
'Mag ik een nachtlampje hebben, moeder?' vroeg hij op een dag.
'Maar schat, dat heb je al niet meer sinds je een peuter was. Heb je akelig gedroomd?'
'Nee, maar als ik wakker word, zie ik niets. Ik moet voelen waar ik in mijn bed lig en als ik bij de rand lig rol ik eruit. Ik kan het lampje niet vinden in het donker. Dat is al een paar keer gebeurd. En als ik uit bed val, doe ik me pijn.' 'Misschien is het echt te donker in je kamer.' 'Dat... dat was het vroeger nooit. Toen kwam er genoeg licht van de straat naar binnen... maar, ik weet niet, ik kan niet meer zien in het donker.'
'Och, het zal wel niets ernstigs zijn,' zei Lily met bonzend hart, 'maar ik zal toch eens met je naar dokter Stevenson gaan. Misschien moet je wat meer worteltjes eten, lieve schat.' De kinderarts onderzocht Toby grondig. 'Hij is kerngezond, mevrouw Amberville. Wat dat uit bed vallen betreft, ik denk niet dat het ernstig is, maar ik vind dat u voor alle zekerheid toch eens naar zijn ogen moet laten kijken.' 'Maar dat hebt u daarnet toch gedaan,' riep Lily uit. 'Door een specialist. Gewoon voor de zekerheid.' 'De zekerheid?'
'Maakt u zich niet te veel zorgen. Kinderen vertonen allerlei voorbijgaande symptomen, vooral als ze zo hard groeien als deze jongeman. Het kan nooit kwaad er even naar te laten kijken, ook al blijkt dat achteraf overbodig.'
Dokter Stevenson verwees Toby naar de befaamde oogspecialist dr. David Ribin en deze onderwierp Toby's ogen aan een langdurig onderzoek. Lily zat ondertussen in de wachtkamer en probeerde een tijdschrift te lezen. Toen ze opkeek zag ze opeens Zachary naast zich staan.
'Nee!' riep ze angstig, onmiddellijk begrijpend dat de dokter haar man had gebeld.
'Lily, Lily.' Zachary sloeg zijn armen om haar heen. 'Wat het ook is, er is vast wel iets aan te doen. Ze zijn zo knap tegenwoordig, en op het gebied van ogen is de medische wetenschap het verst gevorderd. Lily, ik zorg wel dat het in orde komt. Kom, de dokter wil ons spreken. Een van de assistentes speelt zolang met Toby, ik heb ze gezien toen ik binnenkwam.' 'Ik vind het heel erg u dit te moeten zeggen,' begon dr. Ribin toen ze tegenover hem zaten. 'Toby heeft retinitis pigmentosa. De oorzaak van deze kwaal is ons niet bekend. Nachtblindheid is vaak het eerste symptoom.'
'Kwaal, wat voor kwaal?' vroeg Zachary terwijl hij Lily's hand greep.
'Om te beginnen, meneer Amberville, zou ik u willen uitleggen dat de retina een dun vlies is dat de binnenzijde van het oog bekleedt. De buitenste laag van dit vlies wordt gevormd door lichtgevoelige staafjes en kegeltjes. De staafjes dienen voor het waarnemen van zwakke belichting. Een verslechtering van de functie ervan, zoals in Toby's geval, heeft nachtblindheid tot gevolg.'
'En wat is daaraan te doen, dokter?' vroeg Lily, geïrriteerd door die omstandige uitleg.
'Dat is niet te behandelen, mevrouw Amberville. De beschadigde zenuwcellen van de retina zijn niet te vervangen.' 'Niet te behandelen? Niet met medicijnen, bedoelt u?' 'Helaas niet.'
'Met een operatie dan? Moet hij geopereerd worden?' 'Er bestaan geen operatietechnieken voor retinitis pigmentosa,' zei dr. Ribin ernstig.
'Dat kan niet! Dat geloof ik niet! Iedereen kan behandeld worden! Hij is pas vier jaar, nog maar een kleuter,' zei Lily heftig, meer ongelovig dan bedroefd.
'Hoe gaat het dan verder met Toby?' vroeg Zachary, die Lily's hand zo stijf omklemde dat het pijn deed.
'Het is een aandoening die in ernst toeneemt, meneer Amberville. In het beginstadium is alleen de periferie van de retina aangetast. Ofschoon Toby's middenzicht nog jarenlang stabiel kan blijven, zal zijn gezichtsveld, naarmate hij ouder wordt, zich gestadig vernauwen. Uiteindelijk, we weten niet precies wanneer, zal er van het gezichtsveld niet meer dan een stipje over zijn. Het kan jaren duren voor het zover is, nog heel wat jaren, hoop ik, maar ik kan niet zeggen hoeveel.' 'Neem me niet kwalijk, dokter, maar zou het niet iets anders kunnen zijn?' kon Zachary niet nalaten te vragen, al stond het antwoord op het gezicht van de dokter te lezen. 'Ik wou dat het waar was. Toch zou ik voor uw eigen gemoedsrust willen adviseren een tweede specialist te consulteren. Helaas is de ziekte, ofschoon weinig voorkomend, onmiskenbaar en snel te diagnosticeren. Over de hele retina liggen klontertjes pigment verspreid en de bloedvaten zijn vernauwd. Ik vind het erg dat ik zo zeker van mijn diagnose ben, meneer Amberville. Ik wou dat ik eraan kon twijfelen.'
'Maar hoe heeft hij dat gekregen?' jammerde Lily. 'Hoe komt hij aan zoiets?'
'Retinitis pigmentosa kan gaan optreden bij seniele aftakeling, maar als het bij kinderen wordt geconstateerd, kan het alleen maar een kwestie van erfelijkheid zijn, mevrouw Amberville.'